第一次成為自閉兒家長就上手:沒有人希望會是自已小孩,但遇到了就面對及學習
帶著身心障礙的小孩感受到這個世間的善意與敵意
緣由
兒子去年去打疫苗時,那時的門診醫生建議我們去大醫院評估看看,因為發覺兒子有語言發展遲緩的跡象。
但因為去年(2021年),Covid-19 Alpha 疫情在台爆發,躲在家都來不及了,怎麼可能還往醫院走,也就只好先擱置一邊。 一直到去年年底,真的是越來越明顯的和同年齡的小孩不同,不得不踏上了這塊特殊兒人生歷程的學習之路了。


政府資源
早療課程
主要為四個體系:語言、職能、物理、心理,這四個體系大部份都有健保給付;但除此之外,還有音樂、中醫針灸…,但這些大部份都可能是自費項目。
這裡新北市院所的資料,不過很多復建科診所都是有開課的,卻沒在名單上,建議還是去電詢問比較準確。
健保給付
不需要任何證明,只要醫師認為有需要,就可以上健保給付的早療課程;兒子一開始是因為語言遲緩才去門診,所以尋求的是語言治療師的幫助,但語言早療是熱門項目,很多診所、醫院甚至得等上3個月以上才排得到上課,而且因為太熱門,有的診所還得再加上自費指名治療師之類的名目,以此多收一些自費的費用,記得單據先留下來。
各縣市交通補助及自費補助
當遲緩兒童評估綜合報告下來之後,就可以去所在縣市的社會局兒童托育科申請補助,以新北市為例分為兩類:
- 交通補助費:直接用醫院診所的記錄就可以作為證明。
- 療育訓練費:通常是有認列自費項目,例如有些診所會有音樂治療,這一類沒有健保給付的課程;或是前述因為語言早療課程太熱門,診所加收的費用,這個多的費用就可以被認列在此項;但或許你以為只要是健保醫院開的自費項目就可以被認列在此項,但其實還要注意有沒有被所在縣市所認可的早療項目,例如前述的中醫針灸,就算在健保醫院,也不見得會補助。
申請的時間是往前3個月,例如:6月1日,可以申請 3、4、5 月的補助,但因為遲緩兒童評估綜合報告很慢,所以才要你先留收據就對了。
最後要注意的是這兩項是合併計算的,每人每月是 3000 元,也就是超過的話,只補助到 3000 元。
不過每個縣市規定都不同,台中市最高可以報到 5000 元,但交通補助費最多只能報 12 次,也就是只有 2400 元,等於是如果想報到 5000 元,反而得去找更多自費項目,要注意喔。
遲緩兒童評估綜合報告
這一份最重要,但要等很久,只能到大醫院去申請,排個半年是常有的事,建議一開始,就先去掛號預約評估日期,評估完之後,報告還要再等上兩個月才會出來。
有了這一份報告,後面才能申請:各縣市交通補助及自費補助、重大傷病卡、身心障礙手冊。
公立幼稚園安置入學
在市區抽公幼難如登天,不過如果被醫生評估為發展遲緩,就可以申請安置入學,這也算是一個福利。
通常報名申請是每年的年底,但因為名額有限,建議報名時附診斷證明書,如果已經有遲緩兒童評估綜合報告,那是最好,免得第一階段就因為資格不符被踢掉。
報名之後,教育部會派專職老師跟你約時間,對你的小孩作評估其是否需要安置入學,之後,就等評估結果。
評估結果當然就只有兩種,
一、不需要,去抽公幼吧。
二,需要,然後再討論是一般班或是資源班。
重大傷病卡
屬於醫療體系對你的協助。
申請
憑遲緩兒童評估綜合報告,找醫生送件。
福利
掛號費減免,減免金額看醫院規定,而且只限當場折抵,因為這是醫院自已減免的,所以逾時不補。
身心障礙手冊
屬於社會體系對你的協助。
申請
憑遲緩兒童評估綜合報告,去找醫生送件。
福利
- 每月實質的金額補助 有排富條款 而且限定本人的郵局帳號,來自跑了三次公所的我的經驗。 同戶籍都會被算下去,因為現在房價抄的飛高,所以同戶籍有房產的祖母爆了,只好再去遷戶籍,跑第四次公所的我。因為學籍問題,又再一次需要遷戶口,跑第五次公所的我,但又不能和祖母同戶籍,但小孩子不能自己一戶,最後是戶政事務所可以接受和叔叔一戶,而叔叔因為是旁系,所以公所不會去查他的財產。最後正解給大家參考。
- 身心障礙停車證的申請 營業車不得申請,也就是公司車不能申請… 中和區公所的公文也註明本項不符我的小孩,不得申請,覺得是少數有用的福利,卻不得申請,傻眼。
- 停車位購買補貼利息 要去那裡找權狀停車位?
- 購屋利息補助 已經身心障礙了,還要人扛房貸?
- 汽燃費補助 營業車不得申請,也就是公司車不能申請..
- 門票減免(遊樂園、動物園、游泳池等的愛心票一位及陪同家長一位) 當然營利事業給的福利,多少會有被白眼的機率,或是算一算其他折扣,身心障礙的門票減免還比較貴,但公營的就給的很阿莎利,不會管你那麼多。
- 車票減免(高鐵、火車、公車等愛心票一位及陪同家長一位,各縣市的規定都不同)
新北市福利
- 新北市愛心卡:只能扣台北、新北、基隆的公車點數,陪伴者半價;捷運則是半價,也有只有台北捷運,同一個生活圈的桃園捷運則沒有,住林口的很尷尬;計程車沒有,但設籍台北市、桃園市的有補助計程車,已羨慕。擴大使用》新北身障愛心卡 7月底可扣點搭捷運
- 新北市青年住宅,優先入住。
長照 2.0
- 長照2.0專業服務照顧組合:以為長照只有老人可以,原來小孩也可以
- 兒子是以復能專業課程為主,其實一樣的治療師在上,只是變成 1 對 1 跟到府上課。
- 上課一次是1500元,自己負擔是16% 240元,但如果有申請到身心障礙補助,那自己負擔變成是5% 75元。
地方協會課程
很多地方都會開辦類似活動,但因為我就住新北,所以以新北為主。
身心靈
當小孩被評為自閉兒之後,全家人難免會感到挫折及心灰意冷,會想尋求為什麼是我的小孩的答案:
因緣果報
孩子與我們今天的果都是有因的,要化解冤親債主的纏繞,佛法是以化解為主。參考:
http://big5.xuefo.net/nr/article33/330036.html
講病
小孩子的病,13歲以前看父母,一定是因為父母那裡做不好,做不對了,才讓小孩子生病,要懺悔找出病因來。
梅花易經
3y: 在六神無主的當下,去問了梅花易數,我當時是得到了最晚半年,就會有進步的答案,目前都一直持續進步中。
3.5y: 到目前 3歲半 已經能夠講出 6個字內有主動受的句子了。目前挑戰鵝子的課題是不主動吃東西以及挑食,占卜的建議是「歡樂的環境」。
參考資料
幫助高功能自閉與亞斯伯格及有特教需求隱性障礙家庭
花媽卓惠珠編寫的blog。內容跟亞斯伯格、自閉、注意力不足過動,情障等隱性障礙相關。
自閉症康復手記
大部份的書籍或是醫生都是講如何變得較好,只有這本講的是「康復」;敢這麼說是因為作者是大陸人,他在大陸發現「自閉症」只存在於最早改革開放的沿海都市,但內地確沒有,現代醫生說「自閉症」等光譜是遺傳性的,但很多「自閉症」小孩內地也有親戚,但這些內地的親戚怎麼樣也生不出自閉症的小孩。
所以,作者大膽認為「自閉症」是「富貴病」。
本書有很多講法不容於現代醫學,或是該說不容於西醫體系,請斟酌參考。
日常
被退貨,被趕
去餐廳吃飯被趕是家常便飯,你們家不是孤單的,可以參考其他過來人家庭的經驗。
語言
從剛3歲時去評估還只會講外星語,到目前 3歲半 已經能夠講出 6個字內有主動受的句子了。
4歲半 已經很常講整句了。
挑食
不主動吃東西,甚至跑給老師追。
幼稚園
有的人說這個私幼好,有的說讀資源班好,但我無法去告訴各位什麼比較好,因為我們僅能公幼入學的狀況做一個分享。
開學
傻傻入學,去接時,鵝子大哭,老師表示鵝子不肯吃學校的餐點,而且跑不見兩次,對於老師的堅強身感佩服。
照顧員
第二天老師就幫鵝子申請了照顧員一對一的照顧,我想這應該是公幼的好處吧,老師都知道資源要怎麼申請,去接時,鵝子就笑笑的了。
上課日常
開學兩周,鵝子已經在班上的小朋友們之間很有名了,相信小朋友們回家也會跟大人分享;一次送鵝子上學時,不經意聽到有其他家長在尋問班上是否有特殊生,及詢問相處相關的情況,可能擔心鵝子會咬人吧。我聽到也就只能笑笑的。
結論
這陣子的心得
遇到了就面對,我們家一點也不可憐,尤其在班班都有特殊兒的今天;與其覺得自已很可憐,到不如自立自強吧;台北市長柯文哲是亞斯,這群人的展榮都唸過資源班了,加油吧。
我們都知道現在,強忍著心情找資源的你很堅強,但讓自已的情緒放出來,要將自已顧好,才有辦法持續 Fighting 。
尤其是政治人物很愛開社福支票,讓營利企業來支援,就是強制的使其損失收入,確沒有相關配套讓營利企業心肝情願去做,讓家長成為了營利事業眼中的社福小偷,倒不如多給一些實質補助(就是錢),不管是補貼企業,或是直接給家長,讓家長去選擇。
我還算是很有福報的,有爸媽幫忙帶小孩,讓我可以安心工作,我真是無法想像沒有這一層支援的家庭,尤其是單親者,該怎麼辦。
心得更新 2022.12.03
最近讀了一本書 ,安靜是種超能力,有一段話「社會上的主流通常頃向單一標準,某種長相才漂亮,某種身材才叫辣,達成某種條件才叫成功,某種個性才叫正常。我們都在追求成為那種『標準的人』而忘了自己原本的樣子。」
所以其實身為家長,只要能確定小孩是自閉不是智障,那其余就大膽放手吧。
最近有一派學者,想將「自閉症」從身心障礙者移除,做為一般正常人個性的一種。
其實我也是這麼覺得的,因為我小時候好像也是這樣子,台語俗語:一樣米養百樣人,有人內向,有人外向。
我們只是內向過了頭,有些特質和智障有點像,甚至很多心裡醫生會直接在智障者身上在貼上自閉症的標籤,但我們明顯不是,別在為了省事而亂搞了好嗎?醫界?
