香港四十萬分之一的照顧者，肌萎症妻照顧肌萎症夫的愛情故事

一個肌肉萎縮症患者跟另一個全身癱瘓的肌萎症患者走過十八年，並相約照顧下半輩子，只能因為愛情。

WhatsApp中Chris早說：「你一定認得我的。」遠處看著公共屋邨長廊中，一個身影走過來，有點蹣跚的步伐，肩膀斜斜的，一頭紫發格外醒目。坐在麥當勞中，她開始說出這個故事。

Chris三十七歲，是一個全職照顧者，也是腓骨肌肉萎縮症患者，影響她膝蓋以下，較輕微，她的丈夫全身癱瘓，同樣患有嚴重的肌肉萎縮症。

肌肉萎縮症分為多種，起因由於中樞神經細胞出現毛病，或肌肉本身缺乏某種蛋白質，引致肌肉功能消失，特症是近端肢體乏力。

她坐下來時，看起來行動自如稍為虛弱，手臂力量不足，腳也力量不足，走樓梯仍然一拐一拐。她丈夫全身癱瘓，雖然仍能說話，但只剩下手腕前部份可以移動，仍可操控電動輪椅，婉拒訪問。

她是四十萬分之一。據2015年香港統計處最新數字，在四十萬照顧者中，最少有二十萬與殘疾人士同住。至於有多少長期病患或殘疾人士也是照顧者，至今沒有準確數字。

她無奈說：「香港院舍不收嚴重的個案。」她也不放心交由院舍照顧。家中睡房安裝了呼吸機，丈夫需要以此幫助呼吸，每晚每一到兩個小時，她就得起來替他轉身，睡眠不足成為常態。身活起居包括照顧大小二便，上洗手間、洗澡得用移位機搬運丈夫，她仰頼外藉傭工幫忙，傭人周休，她才處理。午餐時傭人休息，她會餵飯，或與丈夫外出吃飯。

她的上肢尚能使力，卻是狀態時好時壞，沒有外藉傭人，恐怕兼顧不來。

牽起丈夫的手十八年，路相當難走。Chris以往任職市場銷售部，在成為全職照顧者之後，統統放棄了。她自嘲自己「沒大志」。在照顧者中算幸運，符合向政府申請傷殘津貼的准則，每月約有一萬左右，加上聘用外藉傭工的津貼，在高物價的香港，生活勉強能維持，也「餓不死」，但儲錢則是不可能的事。

政治正確不過是近年的事，九十年代長大，從具侮辱性的俚語「殘廢」，到改稱殘疾人士、殘障人士，傷殘人士，直至正面稱為傷健人士，走過的路段很長。小學時被惡作劇，同學竊竊私語，「為什麼她跟我們不太一樣？生的種有問題？」媽媽堅持要她念主流學校，向許多間扣門，都拒絕收她為學生。中學時遭受漠視，幾乎交不到朋友，她說現在都放下了。往日仍然留下一些傷痕，把頭髮染成紫色，是因為看起來「無咁樣衰（沒那麼醜）」。

Chris一早已經意識到自己與別人不一樣。中一跟中二，她就讀由修女辦學的天主教女校，上體育課前在女性更衣室中，因發現自己受女性的身體吸引，會衝進廁格內躲避，再發現同樣受男性吸引。不想面對雙重歧視，她一直不敢聲張，為雙性戀組織「愛無界」撰寫自己的故事時，她憶述，有次讀到一本雜誌，問父親：「你怎麼看同性戀這回事呢？」父親答「不正常。」

她最終遇上了現在的丈夫，一初戀就結婚，已經十八年了。

一直在主流學校成長的她，並不瞭解傷殘人士的圈子，十九歲的她首次去了復康機構，丈夫當時三十五歲，是復康機構的職員，教她排版而心動。表白時，丈夫用ICQ傳來訊息：「你覺得我符合你的擇偶條件嗎？」她一邊回想一邊笑說「白痴」，兩個人就這樣在一起。

他們第一次約會，Chris首次承認自己是雙性戀，孰料丈夫說：「這個世界好多人男女都喜歡，你不要以為自己好特別。」他的反應從容，反應令Chris撥開雲霧。中間分分合合，結婚前，她又再問一次他能否接受，他又說：「這個世界很多人有不同性取向，是否因家庭影響、還是天生是這樣？我不知道，但這些其實都不重要，最重要這一刻，你愛我就是了。」此後她花了很長一段時間參與愛無界的活動，釐清LGBT的概念，書寫自己的故事，發現自己是性別流動者，再男女裝混穿⋯⋯漸漸成為組織者一分子。

在她眼中，丈夫雖然坐電動輪椅，是一個樂觀從容，見識廣博，「癱了都笑得出」的人，也不會只跟傷殘人士做朋支。某次約會，丈夫忽然說：「你行得這樣辛苦，不如坐在椅柄。」

她先是愕然，「咁抵死坐埋上去（這麼好笑坐上去）」，丈夫叫她「先坐著吧」。坐上去之後，風吹過她的臉，風馳電掣，她發現坐輪椅的視線跟站著雖是兩個世界，但大家其實是一樣的，「是他教懂我：坐輪椅是人，行得的是人，總之就是人。」

一坐就十八年，「坐輪椅怎會開心呢？」轉念她又說。後來因為病症漸漸嚴重，丈夫辭去復康機構工作，已經十年了。這麼多年來，香港精緻的舊城區如上環，因位於山坡，丈夫一直都嚮往卻無緣；餐廳多了一階樓梯上不到去，就得放棄；屋邨的電梯壞了，或者容不下輪椅，就去不到……香港雖然有傷健共融設施，總有些地方去不到，可是哪怕人生有多少障礙，她在嫁他那一刻，就覺得能夠走過去。

她最喜歡與丈夫聊天：「他照顧我心靈多些，我照顧他生活多些，但雙方都是一種照顧，互相學習。」雖然不能行走，丈夫卻帶領她看到一個沒有歧視、平等而開放的世界。

「我媽媽不能接受我整個人。」她的母親曾經見過精神科醫生，對方說她「情緒不太好」，又不願再就診。小時候她發過一次高燒，才證實是肌肉萎縮，媽媽不願接受現實，以為是痙攣，曾經罵「行路似低能」，她不會反駁。肌萎症其中一個原因是基因遺傳，直至十八歲才進行基因篩檢，證實爸爸和弟弟都有肌肉萎縮症，但輕微得看不出來，她口中的母親是家中唯一一個完全健全的人。

Chris一直沒有跟媽媽說自己拍拖，「她不能接受我跟傷殘人士一起，媽媽想我做個正常人，結婚也跟正常人一起。」弟弟也不能接受，認為不能走的人不能一起一輩子。她嘆無仇不成父子，只說沒辦法，已經學習原諒，也不會怨了。

確信對方是Mr Right，拍拖第七年，決定結婚時，沒有華麗的求婚儀式，只某一天，二人交談時平淡地提到「拍拖這麼久不如結婚」；在沙田大會堂簡單交了三百多塊錢的婚姻註冊費，她穿上白色小禮服，丈夫穿千色店買的廉價西裝，只邀請了伴娘、兩位朋友以及爸爸出席，不敢邀請媽媽。她記得爸爸說了一句：「你開心就夠。」媽媽事後才知道，氣了一佪星期。

他們的婚姻，沒有三年抱兩的賀詞。二人早在拍拖時協議不會生小孩，寧可養貓。

她的手臂不能使力，弟弟有了兒子，建議她抱一下餵奶，她卻連嬰兒也抱不起，要重新再學。她說生仔不理性，「即使是基因篩檢，也不是百分百準繩，我自己一定不會生，你要對一個人類有承諾，不是有沒有錢的問題，而是你有多少時間去關心子女，如果像我，又有缺陷，拖住個仔，真系好難頂。」

「拍拖自然浪漫，但去到柴米油鹽醬醋茶，無論發生什麼事，我都會守住結婚的承諾，你就去結婚，這是很重要，我不會生仔的原因。」Chris靜靜說，自己有信心照顧好他，才會結婚：「如果你真正愛一個人，就會明白，就會可以㩦手面對。」